La douloureuse affaire Vincent LAMBERT une rupture qui fera jurisprudence?

Par Dominique DELANDRE:

diplôme universitaire de prise en charge des patients en état végétatif ou pauci-relationnel et responsable d'une unité de vie EVC-EPR

La douloureuse affaire Vincent LAMBERT pose nombre de questions sur la relation de la société sur la fin de vie et l'extrême dépendance.

Sans avoir pu bien évidemment consulter le dossier médical de Vincent LAMBERT, les multiples déclarations médiatiques des membres de la famille et des médecins (qui pour certains n'ont pas respecté le code de déontologie et le secret médical) permettent d'estimer que Vincent LAMBERT est au pire dans un état végétatif chronique.

L'état végétatif fait suite au coma. La sortie du coma se manifeste par l'ouverture des yeux. Les fonctions vitales respiratoires et cardiaques ne nécessitent aucune assistance mécanique. En résumé le patient végétatif peut ouvrir les yeux, présente des cycles veille sommeil, respire, son coeur bat, mais n'a pas conscience de lui-même et de son environnement, ce qui le distingue du patient pauci-relationnel qui lui possède un état de conscience lui permettant selon son niveau d'interférer plus ou moins avec le milieu extérieur.

La frontière entre un état végétatif et pauci-relationnel est souvent ténue. Certains critères cliniques, des échelles d'évaluation et des examens para-cliniques comme l'IRM fonctionnelle permettent d'affiner le diagnostic mais soulèvent également nombre de nouvelles questions. Comme souvent dans la recherche, la résolution d'une énigme en entraîne de nouvelles.

Un exemple: longtemps nous avons estimé que les patients végétatifs n'ayant conscience à priori ni d'eux-mêmes ni de leur environnement ne souffraient pas, or l'IRM fonctionnelle, on injecte un produit traceur qui va se fixer sur certaines régions du cerveau correspondantes à des fonctions spécifiques, a contredit ce postulat.

Par contre ces patients extrêmement dépendants, le plus souvent tétraplégiques, doivent être alimentés et hydratés par l'intermédiaire d'une sonde placée directement dans l'estomac. Passée la phase initiale, une fois leur situation clinique stabilisé, ils vivent en général dans des structures spécifiques où ils bénéficient de soins parfaitement adaptés à leur situation de la part d'équipes spécialisées. Ces structures sont de véritables lieux de vie et permettent l'accompagnement de ces patients et de leurs proches dans les meilleures conditions possibles de confort, d'écoute et de soins. Leur espérance de vie est désormais supérieure à 10/15 ans.

Nous pouvons donc considérer que Vincent LAMBERT présente un état végétatif chronique qui ne correspond pas à une fin de vie. Le fait de stopper toute alimentation et hydratation associé à une sédation continue peut être considéré comme une euthanasie active.

On ne peut parler d'acharnement thérapeutique. Cela serait le cas si il présentait une pathologie intercurrente comme un cancer par exemple, une complication comme une septicémie que l'on traiterait coûte que coûte ou un arrêt cardio-respiratoire que l'on réanimerait.

En l'absence de directives anticipées l'équipe médicale définit un cadre de limitations thérapeutiques qui est discuté avec la personne de confiance si elle a été désignée et avec la famille proche afin d'obtenir un consensus. En cas de désaccord la justice peut alors être saisie ce qui est le cas pour Vincent LAMBERT.

La décision prise par la justice représente donc une véritable rupture qui risque de faire jurisprudence, il y aura un avant et un après affaire Vincent LAMBERT.

On estime à environ 1700 patients dans cet état clinique. Heureusement le dialogue continu entre les équipes soignantes et les familles permet le plus souvent de trouver des compromis permettant une prise en charge éthique, humaine et respectueuse de la position de chacun en l'absence de directives anticipées de ces patients.

A partir du moment où une société accepte et désire réanimer parfois à l'excès certains patients elle doit en accepter les conséquences. La richesse et l'humanité d'une société se mesurent entre autre à sa capacité d'accueil de ses membres les plus vulnérables.

Cette triste affaire est d'abord une affaire familiale symbolique des difficultés affectives, humaines, philosophiques, anthropologiques et religieuses engendrées par ce drame.

Face à de telles situations nous devons rester humbles et n'avoir aucune certitude.

Malheureusement certains préfèrent en faire une tribune pour demander une révision de la loi Claeys Leonetti et promouvoir l'euthanasie active. Cette loi revisitée et approuvée unanimement en 2016 insuffisamment connue et appliquée répond à la majorité des situations de fin de vie.

La période n'est pas à l'ouverture d'un débat qui ne ferait que diviser à nouveau les Français.


La téléconsultation une solution face à la désertification médicale

Par Dominique DELANDRE

Face à la désertification médicale, de nombreux territoires font preuve d’innovation et d’imagination pour palier la carence de médecins généralistes.

Une expérience intéressante à l’initiative du député de MONTARGIS, Jean Pierre DOOR, a débuté dans le LOIRET. Ce département compte seulement 90 généralistes pour 100 000 habitants soit 30 de moins que la moyenne nationale et se classe dans le trio de tête peu enviable des départements les moins médicalisés de France.

Depuis l’entrée en vigueur le 15 septembre 2018 du remboursement de la téléconsultation par l’assurance maladie, il a incité les maires de sa circonscription à se mobiliser pour lancer la téléconsultation dans leur commune.

Un partenariat a été signé avec une start-up basée à Marseille pour équiper les cabinets mis à disposition par les maires et assurer la logistique

Trois municipalités se sont engagés dans le processus et d’autres communes vont rejoindre le dispositif.

Le principe est simple.

Une infirmière accueille sur rendez-vous les patients, les installe devant une caméra, le médecin de l’autre côté de la webcam, lui demande de prendre les constantes, d’utiliser le cas échéant des appareils connectés (stéthoscope, tensiomètre, otoscope, thermomètre.. et peut-être bientôt échographe) et peut s’entretenir avec les patients.

A la fin de la consultation les patients repartent avec une ordonnance envoyée par le médecin. Le règlement de la consultation se fait par carte bancaire et la télétransmission de la feuille de soins est possible.

Ces médecins ont été recrutés par la start-up suite à un appel à candidature, ils sont soit retraités, soit exercent dans des régions qui en général ne connaissent pas encore de crise démographique médicale.

Le projet est porté par les collectivités locales : la région Centre Val de Loire finance l’ensemble du matériel nécessaire soit 25000 € par cabinet, les communes mettent à disposition les locaux. L’Agence Régionale de Santé quant à elle finance la rémunération des infirmiers assurant la téléconsultation.

Condition nécessaire le territoire doit être couvert pas le haut débit, ce qui n’est malheureusement pas encore le cas pour toutes les communes.

Ce dispositif semble séduire élus, population et médecins.

Même si cette innovation n’est pas parfaite ni suffisante, elle permet de soulager les médecins généralistes souvent débordés et de répondre à une demande de plus en plus pressante de patients ne trouvant plus de médecins traitants.

 


Plan Santé Buzyn : des thérapeutiques étatiques et bureaucratiques !

Par Dominique DELANDRE

Comme souvent avec Emmanuel MACRON et son gouvernement le constat et les intentions vont plutôt dans le bon sens.

D'ailleurs ce plan a été globalement bien accueilli par les médecins, les jeunes en particulier, lors de sa présentation en septembre 2018.

Depuis les choses ont un peu changé et les négociations entre la CNAM et les syndicats médicaux ont montré des divergences de fond majeures. En particulier au sujet des aides financières accordées pour le recrutement des assistants administrativo-médicaux, la CNAM demandant aux médecins de doubler leur nombre de consultations par heure (de 3 à 6). Immédiatement et unanimement les syndicats médicaux ont décidé de quitter la table des négociations en dénonçant une approche trop productiviste.

Il est évident qu'une telle réforme ne peut se faire sans les professionnels de santé et doit aussi tenir compte de l’évolution des mentalités en particulier l’aspiration d’une large majorité de jeunes médecins d’exercer sous statut salarié.

Mais ce plan santé présente de nombreux points critiquables et surtout il semble très bureaucratique et étatique.

La médecine libérale paraît la grande oubliée de ce plan, nous assistons à une étatisation rampante et donc à sa mise sous tutelle.

La médecine libérale de ville française a un des rapports coût/efficacité le plus élevé au monde. La généralisation et le rattachement des CPTS (communautés professionnelles territoriales de santé) au système hospitalier met la médecine de ville sous la tutelle des ARS (Agence Régionale de Santé) avec les risques de dérives technocratiques que cela implique.

Il faut au contraire décentraliser, faire confiance aux acteurs de terrain et aux expériences locales tout en incitant naturellement à une meilleure collaboration entre les différents acteurs de santé libéraux et publics.

La création d'emplois subventionnés d'assistants administrativo-médicaux n'est pas à la hauteur des enjeux. Le gouvernement prend le problème à l'envers, plutôt que de financer ces 4000 postes, il serait plus sain d'alléger, de supprimer nombre de contraintes administratives et de revaloriser les honoraires afin que les médecins puissent embaucher directement ces personnels s’ils les jugent indispensables.

De plus ces postes seront réservées essentiellement aux maisons de santé et aux maisons médicales pluridisciplinaires, l'intention est de privilégier les regroupements des professionnels de santé, le gouvernement considérant dorénavant que l’exercice isolé est une anomalie, intention paraissant louable car elle correspond aux souhaits de nombreux médecins, mais plusieurs dizaines de milliers de médecins généralistes et spécialistes exercent toujours dans leur propre cabinet ou dans des cabinets de groupe de droit privé et ne souhaitent pas intégrer de telles structures.

De même la création de 400 postes de médecins salariés donc publics qui seront déployés dans les déserts médicaux n'est vraiment à la hauteur des enjeux, il en faudrait plusieurs milliers. Cela représente environ 4 médecins par département, c'est ridicule quand on connaît le prochain désastre démographique qui va concerner quasiment toutes les régions, y compris certaines grandes agglomérations.

Marisol TOURAINE avait déjà imaginé un système similaire qui n'a pas rencontré un franc succès.

Car le problème de l'attractivité des territoires reste la cause principale de cette désertification.

La jeune génération de médecins plus urbaine, plus attachée à l'équilibre vie personnelle/vie professionnelle refuse d'aller s'installer dans les zones rurales et les villes moyennes. Malgré les multiples mesures incitatives existantes en particulier financières de très nombreux territoires sont et seront dépourvues d'une offre sanitaire suffisante, il y a rupture d'égalité et parfois mise en danger de la population.

Se posera probablement assez rapidement la prise de mesures plus contraignantes le temps que les effets de la suppression du numérus clausus se fassent ressentir.

Ceux-ci n'interviendront au mieux pas avant 10 à 15 ans, que fait-on en attendant ?

Enfin le secteur infirmier libéral semble mis à l'écart de ce plan, rappelons le rôle essentiel qu'il représente dans la continuité des soins. Dans certains territoires désertifiés il reste le seul recours pour les patients, ne l'oublions pas.

Malgré tout certaines décisions vont dans le bon sens : abandon probable de la T2A qui est inflationniste et entraînent parfois des comportements peu déontologiques, collaboration renforcée public/privé (mais attention une nouvelle fois à la mise sous tutelle de la médecine privée, les hôpitaux devraient s'inspirer des méthodes de gestion du privé qui sont bien plus efficientes), déploiement du DMP (Dossier Médical Partagé), efforts sur le numérique et la télémédecine, labellisation de 500 à 600 hôpitaux de proximité à l’horizon 2022 centrés sur la médecine générale, la gériatrie et la rééducation.

La suppression de numérus clausus est une bonne mesure, elle permettra d’augmenter le nombre de praticiens et de diversifier les profils. Malgré tout ne leurrons pas les futurs étudiants, il y aura une sélection, elle reste nécessaire. Espérons qu'elle sera régionalisée afin d'adapter le nombre de professionnels de santé aux besoins réels des territoires.

En attendant le gouvernement projette de régulariser environ 4000 médecins diplômés hors union européenne exerçant en milieu hospitalier. Espérons que cette régularisation se fasse sur des critères stricts de qualité.

En résumé le constat est bon, les intentions louables mais ce plan paraît très étatique et technocratique avec un risque évident de mise sous tutelle de la médecine libérale. Il ne représente pas une véritable rupture, de nombreuses mesures existent déjà ou avaient déjà été proposées. Il sera probablement insuffisant pour lutter contre la désertification médicale qui devrait être le véritable enjeu de toute réforme responsable.