La douloureuse affaire Vincent LAMBERT une rupture qui fera jurisprudence?

Par Dominique DELANDRE:

diplôme universitaire de prise en charge des patients en état végétatif ou pauci-relationnel et responsable d’une unité de vie EVC-EPR

La douloureuse affaire Vincent LAMBERT pose nombre de questions sur la relation de la société sur la fin de vie et l’extrême dépendance.

Sans avoir pu bien évidemment consulter le dossier médical de Vincent LAMBERT, les multiples déclarations médiatiques des membres de la famille et des médecins (qui pour certains n’ont pas respecté le code de déontologie et le secret médical) permettent d’estimer que Vincent LAMBERT est au pire dans un état végétatif chronique.

L’état végétatif fait suite au coma. La sortie du coma se manifeste par l’ouverture des yeux. Les fonctions vitales respiratoires et cardiaques ne nécessitent aucune assistance mécanique. En résumé le patient végétatif peut ouvrir les yeux, présente des cycles veille sommeil, respire, son coeur bat, mais n’a pas conscience de lui-même et de son environnement, ce qui le distingue du patient pauci-relationnel qui lui possède un état de conscience lui permettant selon son niveau d’interférer plus ou moins avec le milieu extérieur.

La frontière entre un état végétatif et pauci-relationnel est souvent ténue. Certains critères cliniques, des échelles d’évaluation et des examens para-cliniques comme l’IRM fonctionnelle permettent d’affiner le diagnostic mais soulèvent également nombre de nouvelles questions. Comme souvent dans la recherche, la résolution d’une énigme en entraîne de nouvelles.

Un exemple: longtemps nous avons estimé que les patients végétatifs n’ayant conscience à priori ni d’eux-mêmes ni de leur environnement ne souffraient pas, or l’IRM fonctionnelle, on injecte un produit traceur qui va se fixer sur certaines régions du cerveau correspondantes à des fonctions spécifiques, a contredit ce postulat.

Par contre ces patients extrêmement dépendants, le plus souvent tétraplégiques, doivent être alimentés et hydratés par l’intermédiaire d’une sonde placée directement dans l’estomac. Passée la phase initiale, une fois leur situation clinique stabilisé, ils vivent en général dans des structures spécifiques où ils bénéficient de soins parfaitement adaptés à leur situation de la part d’équipes spécialisées. Ces structures sont de véritables lieux de vie et permettent l’accompagnement de ces patients et de leurs proches dans les meilleures conditions possibles de confort, d’écoute et de soins. Leur espérance de vie est désormais supérieure à 10/15 ans.

Nous pouvons donc considérer que Vincent LAMBERT présente un état végétatif chronique qui ne correspond pas à une fin de vie. Le fait de stopper toute alimentation et hydratation associé à une sédation continue peut être considéré comme une euthanasie active.

On ne peut parler d’acharnement thérapeutique. Cela serait le cas si il présentait une pathologie intercurrente comme un cancer par exemple, une complication comme une septicémie que l’on traiterait coûte que coûte ou un arrêt cardio-respiratoire que l’on réanimerait.

En l’absence de directives anticipées l’équipe médicale définit un cadre de limitations thérapeutiques qui est discuté avec la personne de confiance si elle a été désignée et avec la famille proche afin d’obtenir un consensus. En cas de désaccord la justice peut alors être saisie ce qui est le cas pour Vincent LAMBERT.

La décision prise par la justice représente donc une véritable rupture qui risque de faire jurisprudence, il y aura un avant et un après affaire Vincent LAMBERT.

On estime à environ 1700 patients dans cet état clinique. Heureusement le dialogue continu entre les équipes soignantes et les familles permet le plus souvent de trouver des compromis permettant une prise en charge éthique, humaine et respectueuse de la position de chacun en l’absence de directives anticipées de ces patients.

A partir du moment où une société accepte et désire réanimer parfois à l’excès certains patients elle doit en accepter les conséquences. La richesse et l’humanité d’une société se mesurent entre autre à sa capacité d’accueil de ses membres les plus vulnérables.

Cette triste affaire est d’abord une affaire familiale symbolique des difficultés affectives, humaines, philosophiques, anthropologiques et religieuses engendrées par ce drame.

Face à de telles situations nous devons rester humbles et n’avoir aucune certitude.

Malheureusement certains préfèrent en faire une tribune pour demander une révision de la loi Claeys Leonetti et promouvoir l’euthanasie active. Cette loi revisitée et approuvée unanimement en 2016 insuffisamment connue et appliquée répond à la majorité des situations de fin de vie.

La période n’est pas à l’ouverture d’un débat qui ne ferait que diviser à nouveau les Français.